柯醫師不厭其煩地解釋著那些每對夫妻前來都會仔細說明的,唐氏症及其他染色體變異疾病的發生原因:即使家族沒有遺傳疾病,每一對夫妻都有可能生下唐氏兒。此疾病是受精卵分裂時,染色體數目分配不均衡所導致,除了生下唐氏兒的機率和產婦年齡增長正相關之外,此異常根本來自於機率。換句通俗的話說,生下唐氏兒的父母多半是健康的,突變和孕期中「孕婦的任何行為」都沒有關係(千萬不要腦殘怪孕婦吃感冒藥、吃冰、喝咖啡、喝喜酒等等),純粹就是「比較倒楣」!

 

    也許就其他人而言,肚子裡的寶寶是名義上的胎兒,充其量不過是超音波照片上那模糊不清的外星生物。而那已經出生的大寶的受照顧權,和經濟上、社會觀感上的損益才是他們評量的全部。但對孕婦本人而言,胎兒是血脈相連的心跳,每一次產檢的健康與否,除牽繫著母親的心頭肉,更直接及間接地評量著母愛的付出程度,並且恣意、無情地為每個女性的賢良與否打分數。在骨子裡包裹著不被承認的父權基因的現代智識社會裡,醫生不厭其煩陳述的這段話,溫柔地用他的專業撫慰著每一個背腹受敵的產婦靈魂,解放穿著運動鞋卻仍被裹著的小腳。

 

在醫師團隊的溫柔開導下,我把我最難以啟齒的問題扎扎實實、真真切切地表達了:「假使所有檢查都正常,能夠代表寶寶出生都是健康的嗎?這樣我應該生下他嗎?」

 

醫生沒有疑惑地用他充滿真誠懇切的眼神說:「當然阿!他是妳的孩子,如果連妳都放棄他,他該怎麼辦?」(就如《快思慢想》理論中系統一運作的描述,我情感上的直覺瞬間被這句話震撼打動了。)接著,他趁勝追擊輔以(系統二)理性分析的角度說明他認為的一切。恕我用不那麼具專業背景的語言重現這段話大意:「人類基因複雜程度大到,如果要對大部分的先天疾病進行篩檢,必須耗費數以百萬的檢查費。即使我們花費在產檢過程中比較起來費用甚鉅的金額進行基因晶片分析,充其量只不過對於常見染色體變異疾病篩檢,並無法完全避免所有機率。這個檢查的意義在於剔除大部分的危險因素。除此之外,對於其他不常見的染色體變異疾病並無法確診,但至少能跟你們說這個孩子健康的機率,已經比其他未進行基因晶片分析的胎兒多更多。」

 

此時我們腦中的自己,激動地大力用手搖晃著那個曾經被黑暗惡魔吞噬的脆弱靈魂,宣示與寶貝共同奮鬥的決心!「我們決定和寶寶一起努力!只要他的染色體檢查一切正常,我們永遠不會先放棄他,即使用盡所有力氣,也會盡可能運用最好的醫療資源做最完善的產前檢查及可能的治療。」

 

產科醫鴻鳥:「(平安)生產本來就是一連串的奇蹟,直到孩子降生為止,任何事情都不可預測。」

 

醫療小知識:一般而言,羊膜穿刺只針對染色體檢查,結果正常的話,只代表染色體(最常見而重要的是唐氏症)沒有問題,並不能排除其他非染色體所引起的疾病,例如大部份的先天性心臟病,智力障礙,兔唇顎裂,以及因為基因所引起的問題。換句話說,即使染色體的檢查結果正常,仍有大約2%的寶寶在出生時發現某些異常。(引自柯滄銘婦產科診所網站http://www.genephile.com.tw/obs/content/06_01-CVS_AFC_Sampling.htm)

 

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以上都是去年發生在我們身上的寫實經歷。

因篇幅較長會分成許多短篇,其他內容下篇待續

 

這兩篇內容牽涉較多專業的醫學觀念,筆者無相關背景,內容僅盡可能重現經驗及對話原意並蒐集資料求證,但如字裡行間仍有不正確資訊,仍請專業人士不吝指正!
 

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